2024年1月18日，一条视频在网上刷屏了。京东集团原副总裁蔡磊坐在镜头前，话语中透着深深的无力感："我现在呼吸已经开始衰竭，必须整夜戴着呼吸机，离死亡已经非常近了。
这位刚跨入46岁门槛的男人，本该是人生最好的年华，却不得不每天与死神赛跑。
夜深人静的时候最难熬。蔡磊清醒地躺在床上，呼吸机的嗡嗡声提醒着他生命正在倒计时。这种清醒的痛苦，比死亡更让人绝望。
时间倒回2023年，蔡磊的舌部和嘴部肌肉开始萎缩，连说话都变得困难。但最残酷的是，他的意识始终是清醒的，眼睁睁看着自己的身体，一点点背叛自己的意志。
再往前推到2019年底，一切噩梦的开始。那时的蔡磊刚刚当上爸爸没多久，在办公室加班时，突然感觉头皮像针扎一样疼。
从左手到小臂，从上臂到肩部，再到背部，肌肉像被时光偷走一般，渐渐萎缩。曾经敲键盘飞快的双手，现在连抬起来都成了奢望。
这个被称为"中国电子发票第一人"的男人，如今连吃饭、穿衣这样的小事都需要人帮助。
命运给的反转有多痛？在被确诊的那一刻，蔡磊整整失眠了3个月。渐冻症，这个排在世界五大绝症之首的病症，没有药可治，治愈率为零。
最短几个月，最长不过5年，这就是医生给他的判决书。
现在的蔡磊，就像一个被时间困住的囚徒。每一次呼吸，都是与死神的博弈；每一次清醒，都是与命运的对抗。而更令他痛心的是，他清楚地知道，自己将要给深爱的母亲、妻子和年幼的儿子留下怎样的伤痛。
这就是命运开的玩笑吗？让一个事业有成、家庭美满的男人，在人生最好的年纪，活在倒计时里。
谁说努力的人生就该有好结果？生于1978年的蔡磊，从小就在命运的捉弄中长大。
河南商丘，一间没有暖气的平房，冬天只能靠烧蜂窝煤取暖。每到半夜火灭了，小小的蔡磊经常被冻醒。这个出身寒门的孩子，从小就知道，想要改变命运只能拼命读书。
1995年，蔡磊考入中央财经大学，仿佛命运终于对他露出了笑脸。可天有不测风云，大三那年，噩耗传来 - 父亲被查出晚期肝癌。
一家人倾其所有救治，可还是没能留住父亲的生命。
47岁，这是父亲离世的年纪，也是现在蔡磊已经触手可及的年纪。母亲因为丧夫之痛患上了抑郁症，45岁就开始独守空房。
看着母亲的白发，蔡磊发誓要让生活变得更好。
2004年，蔡磊进入万科集团。30万年薪，在那个年代已经是令人艳羡的高薪了。但求人不如求己，他给自己定下了魔鬼工作制：每天工作13个小时，全年无休，连除夕都在办公室。
那是2006年除夕夜，办公室里只有蔡磊一个人。同事送资料来时已是晚上9点，看到的是这样一幕：一碟水饺，就是他的年夜饭。
电脑屏幕的光映在他疲惫的脸上，他机械地往嘴里送着冷掉的水饺。
"蔡磊是用半生光阴，干了别人一生的活。"这句同事的评价，道出了他拼命的真相。2011年，他升任京东集团财务副总裁，年薪飙升到150万。
在外人眼里，这是开挂的人生。
可现实是，他根本没时间享受生活。十多年在北京，他从未去过长城故宫。母亲想来陪他过年，他说没时间。
哥哥来看他，他还在开会。他以为时间多的是，可以等他功成名就再慢慢享受。
他不知道，命运早给他判了死刑。
那些个通宵达旦的日子，那些连轴转的工作，那些不要命的拼搏，都在悄悄地掏空他的身体。专家说，渐冻症与长期用脑过度、身体透支有着密切关系。
是啊，这个从寒门走出来的孩子，拼尽全力想要撑起一片天。他要做母亲的依靠，哥哥的后盾，儿子的遮风挡雨。
可到头来，他连自己都快撑不住了。
命运总是格外爱捉弄那些拼命的人。他用尽全力往上爬，却在快要到达顶峰时，被生命开了个天大的玩笑。
这，就是蔡磊的人生轨迹，一个用命换事业，最后被命运无情击倒的奋斗者的故事。
人们总说，命运给你关上一扇门，必定会为你打开一扇窗。在蔡磊39岁那年，生活确实给了他一个惊喜。
2017年春天，蔡磊的母亲和哥哥专程从河南赶到北京，为他这个"钻石王老五"催婚。看着母亲愁眉不展的样子，哥哥悄悄对他说："妈妈最担心的就是你的个人问题，如果你真想做个孝子，就赶紧结婚吧。
母亲的白发和眼角的皱纹刺痛了蔡磊的心。这个常年加班到凌晨的工作狂，终于决定正视自己的感情问题。
2018年10月，40岁的蔡磊修成正果，迎娶了小他11岁的段睿。这个北京姑娘，毕业于北京大学医学院，还拥有药物发明专利。
在外人眼里，这简直就是金融精英配医学才女的完美组合。
2019年5月，上天又给了这对璧人一份礼物 - 他们的儿子降生了。看着妻子怀里那个红扑扑的小生命，蔡磊觉得人生终于圆满。
谁能想到，这份幸福来得太迟，去得太快。
仅仅半年后，蔡磊就被确诊患上渐冻症。40岁的他，与段睿才过了一年多的正常婚姻生活，就不得不开始与病魔抗争。
那时的段睿，才刚刚30出头啊。
"要不，我们离婚吧。"蔡磊看着年轻貌美的妻子，主动提出这个让他心痛的建议。生活中不乏好心人劝段睿："趁年轻，早点离开吧。
但段睿只是含着泪说了一句："你想都别想。"这一刻，蔡磊泪如雨下。
也许这就是爱情最美的样子。当一个女人可以轻易选择离开时，她却选择了留下。段睿不仅没有离开，还用自己的医学知识为丈夫寻医问药。
她带着蔡磊跑遍了国内相关医院，甚至尝试各种偏方，只为延长丈夫的生命。
如今，段睿成了蔡磊的全职护理员。吃饭、穿衣、如厕、睡觉，样样都离不开她。但她从未抱怨过，只是默默地用爱和温柔支撑起这个家。
这大概就是命运最大的讽刺：它让蔡磊在生命的暮年遇到最好的爱情，却又给了他最残酷的疾病。
活着就是希望。即便知道渐冻症无药可医，蔡磊依然选择了反抗命运。
为了自救，更为了救助同样身陷绝境的病友，蔡磊和妻子段睿在北京创办了一家医疗科技公司。这对金融与医学的黄金搭档，倾其所有，只为点亮一丝希望。
他们建立了一个平台，不是普通的平台，而是全球民间最大的全生命周期渐冻症患者数据平台。这个曾经的京东副总裁，用他仅剩的时间和精力，在为所有渐冻症患者搭建救命的桥梁。
"世界上现在有渐冻症患者50万人，如果每人花100万元治疗，就是5000亿元的市场。"面对投资人，蔡磊用他惯有的数据思维分析着。
但现实很残酷，投资人们虽然认可他的逻辑，却都担心打水漂，不敢出手。
被拒绝了，就自己干！蔡磊和段睿砸进去了上千万。建实验室、组建团队、研发新药，他们在死亡的威胁下与时间赛跑。
每一款新药问世，蔡磊就像小白鼠一样第一个试药，即便疗效不明显，他也从未放弃。
在微信群里，蔡磊认识了很多渐冻症病友。每隔几天就会有人传来噩耗，有人离世了。但这反而更坚定了他继续战斗的决心。
哪怕活一天，也要为自己和病友们做向死而生的努力。
2023年，当舌部和嘴部的肌肉开始萎缩，说话都变得困难时，蔡磊和段睿又有了新的尝试 - 直播带货。这对曾经的金领夫妻，放下身段，只为筹集更多的研发资金。
从高高在上的企业高管，到四处碰壁的创业者；从呼风唤雨的副总裁，到直播间里的带货主播。蔡磊的转变，不是向命运低头，而是为了活下去而战斗。
也许有人会说他是在做无谓的挣扎。但对蔡磊来说，比起等死，他宁愿燃烧生命为更多人照亮希望。这不仅是一场个人与疾病的战斗，更是一场为千万病友寻找出路的接力赛。
生命的长度他无法掌控，但生命的宽度，他依然在努力拓展。
- 1979
-
微信扫一扫
复制链接